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人の目に思うこと [日記(2016年)]

誰かと一緒にいる時に、私は突然強烈な喘息発作を起こすことがある。
喘息発作の慢性化や重症化は確実に減っているけれど、発作は起こる。

原因は、香水や柔軟剤、ヘアケア剤、塗装、掃除用洗剤ワックス、漂白剤、
食べ物に入った添加物、排気ガス、インク、ゴム、たばこなど様々だ。

そんな時、一緒にいた人が周りの人の目を気にして、発作を起こしている
私を「大丈夫?」と心配に思う気持ちと「周りの人からじろじろ見られて
恥ずかしい」という気持ちがあらわれていることが伝わってくる。

恥ずかしいと思うなら、私と一緒にいなくていいと思う。

私の発作は強烈だ。テレビドラマで毒を飲んだ人のように、
もがき苦しむという言葉がぴったりな発作を起こしてしまう。

もがき苦しみながらも、私の周りから、さーっと人が去っていくのを
何度も経験したことがある。病院待合室では、「あの人の近くには
座らない方がいいよ」という声も聞いた。電車の中で私の隣だけが
空席になったこともある。

うつらないのに。

隣の人の広げた新聞、雑誌、漫画やその人のつけたヘアケア剤や
香水、柔軟剤、湿布薬が原因なのに。

一度強烈に起きてしまった発作は、すぐには止まらない。
「外に出たら?」と言われることもあるけれど、そんな状態に
なった時に、歩けるかな?と考えると、外までたどり着けない
可能性の方が高い。苦しさで地面に座りこんでしまうのなら、
今いる場所にじっとしていた方がずっといい。

私の発作が「じろじろ見られて恥ずかしい」と思うなら、
香水や柔軟剤を使わないで欲しい。それらを使っている人たちにも
働きかけをして欲しい。化学物質にまみれたこの世の中から、
無駄に増えている化学物質を減らして欲しい。

私は自分の喘息発作が恥ずかしいと思わない。
私の発作原因が他の人にとってもいいものとは思えないから。
苦しい時には遠慮せずに楽になるまで咳をする。もがき苦しむ。

自分の喘息が治るかどうかよりも、
世の中にあふれた化学物質が減ればいいのに、
これ以上増えなければいいのに、
柔軟剤や香水で嗅覚がマヒしているのに使い続ける人が増えなければいいのに、
除菌や殺菌や消臭という言葉に踊らされている人が増えなければいいのに・・・・と
思う。
タグ:喘息
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なおき

はじめまして。
小児喘息、成人喘息ときて昨年アスピリン喘息(NSAIDs不耐性)を発症し
喘息コンプリートしたものです。みやびさんの、医者に頼り切ることなく
自分で調べ、理解し、選択し、理性的に対応する姿勢に深く共感しています。
特にアスピリン喘息は完全に理解してくれているドクターは少なく、自分で
調査、実験して対応していかないと死のリスクすらあると思っています。
そんな私なりの調査の中でみやびさんのブログは貴重な情報源と
なっていおり(個人差があるので、あくまでも参考として)精神的にも非常に
助けられています。

ほんとうにありがとう!

by なおき (2016-02-03 10:27) 

みやび

なおきさん、はじめまして、こんばんわ。
小児喘息、成人喘息、アスピリン喘息の方なのですね、
コメントをありがとうございます。
私は、患者がネットで病気を調べることがいいことだと思いません。
医師の診察によってきちんと治療したい。それが希望です。
でも、なおきさんがおっしゃる通り、アスピリン喘息を完全に
理解している医師は少ないのが現状ですよね。喘息という診断は
どんな内科医、呼吸器科医でもできるのに、アスピリン喘息には
無知なんてぞっとします。
私のブログがアスピリン喘息の方の参考になれたこと、うれしく
思います。ありがとうございます。
by みやび (2016-02-05 21:31) 

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