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喘息が軽くなったかどうか? [私の喘息、鼻ポリープの経緯]

私は自分のアスピリン喘息が軽くなったとは思っていない。

この先、軽くなるとも思わない。

多量に薬を使い、発作を軽減させたとしても、薬による副作用などの
身体への負担が増えるだけと考えている。
だから、薬を使って発作を予防しようとは思わない。
アスピリン喘息の場合、薬だけでは予防しきれないと感じている。

強い喘息発作を起こしたり、急激に悪化することは減ってきたが、
それは原因をしっかりと避けているからだと思う。

うまく避けきれない喘息発作原因が世の中にはあふれているが、
なぜ発作が起こるのか分からず、やみくもに点滴を打っていたころ
よりも生活しやすくなった。

他の人と比べると、行けない場所、食べられないものが非常に
多いが、強い発作を起こすことに比べればたいしたことはない。

喘息発作が慢性化しなくなったことにより、湿度や気温、天候などにも
まったく反応しなくなったことも大きい。
気管支の炎症を発作のたびにしっかりと治療していれば、
天候や気温だけでなく、疲労やストレスにも反応しなくなると
思っている。

毎日油断はしない。毎日その瞬間瞬間が予防だ。

喘息発作原因を避けているついでに、風邪も予防しているから
風邪もひかない。

この先もずっとこのペースを続けていきたい。
タグ:喘息
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最近の私の症状 [私の喘息、鼻ポリープの経緯]

最近の私の症状の割合は、
慢性副鼻腔炎(鼻ポリープ)4:喘息2:喉の奥の奥の腫れ(浮腫)4。

原因が身近になければ、症状は起こらない。

鼻ポリープは手術をしない限り、一生消えることがないけれど、
原因が近くになければ巨大化はしない。私の場合、手術をしても再発する。

原因を吸い込んだり、食べたりすると、鼻炎、喘息、喉の奥の奥の腫れの
症状が出るが、1日以上苦しむことはなくなった。

(原因:揮発性の強い化学物質、大気汚染粒子、サリチル酸含有の高い食べ物など)

これまでの変化の割合は、
喘息発症前  鼻炎7:原因不明の咳3
喘息発症後  鼻炎4:喘息6
喘息重症中  鼻炎2:喘息8
喘息発作の回復が早くなり始める  鼻炎3:喘息5:喉の奥の奥の腫れ2
喘息発作の回数が減る  鼻炎3:喘息4:喉の奥の腫れ3
最近の私症状 鼻炎4:喘息2:喉の奥の奥の腫れ4
このような流れ。

鼻ポリープの巨大化や喉の奥の奥の腫れが長引くと強い喘息発作に繋がるから
油断はできないが、発作に繋がることは確実に減っている。

好酸球増加によって起こる症状はもぐらたたきのようだという話を聞いたことが
あるが、その通りだと思う。

喘息発作をあまり起こさなくなった今の私は、鼻ポリープや喉の奥の奥に
炎症が集中しやすくなっている。気管支の詰まりや収縮はまったく起こらなくなった。

香水くさい人、柔軟剤くさい人が近くに来れば、咳や鼻水が出るが、以前のような
強い喘息発作にはならない。その人から離れれば次第に症状は治まる。

発作が起こる食べ物を食べてしまい、喘息発作を起こしても、数分から1、2時間程度で
症状が治まり、何も無かったかのようになる。

鼻ポリープが巨大化することはあっても、鼻呼吸がまったく出来なくなるほどには
ならない。

今の私にとって、一番たちが悪いなと感じるのは、喘息発作よりも喉の奥の奥の腫れ。
この腫れが起こるなら、喘息発作の方がマシと思うほど、最悪だ。

喘息や鼻炎は、ある程度コントロールできるようになってきたけれど、喉の奥の奥の
腫れはまだうまくコントロールできない。

この時期、大気汚染粒子が多量に飛来している間は、特に過敏になってしまう。

喉の奥の奥の腫れが起こらないように、原因を多量に吸い込んだり、食べないように
気を付ける。

喉の奥の奥の腫れのコントロールには、まだまだ時間がかかりそうだが、のんびり
やっていこうと思う。
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喘息知ったかぶり [私の喘息、鼻ポリープの経緯]

私の喘息をほぼ完璧に理解してくれている人は、身近には一人しかいないと思う。

私の喘息は、にんにく、アルコール、特定の果物、香水や柔軟剤や殺虫剤やゴムなどのにおい、
漂白剤などの化学物質、大気汚染、合成着色料、ぶどう糖果糖液糖などで発作が起こる。

原因によって症状が微妙にことなり、吸った瞬間から急激に呼吸苦を起こすもの、
30分や1時間後に発作を起こすもの、鼻ポリープが悪化してから発作を起こすもの・・・など。

極少量なら軽い呼吸苦だけで済むものもあれば、微量でも呼吸困難を起こしながら
強く激しく苦しむものもある。

30分や1時間で治まることもあれば、数時間や半日苦しむもの、病院に行き、
ステロイド入りネブライザまたはステロイド点滴をしなければどんどん重症化してしまう
ものなど経過も様々。

すべての人に私の喘息を理解してもらいたい、理解してもらえるとは思っていない。

でも、私の喘息を誤解し、誤った理解のまま、症状を決めつけるなら、一切触れないで欲しいと
思うのが、本音だ。

風邪?台風?雨?湿度?温度?天気?季節の変わり目?心意的なことが原因なのでしょう?と
勝手に決めつけないで欲しい。

私の喘息は、上記のどれにも当てはまらない。

私の本来の喘息発作の原因によって発作を起こしている時なら、湿度や気温に
反応してしまうこともあるが、上記が私の発作の最初の原因になることはない。
発作のおおもとにはならない。

「発作が起こると思うから起こるのだ」なんて、発作の状態を理解しようともせずに
気楽なことをよく言えたものだと思う。

「○○さんは、どこどこの病院で治療したら治った」とか、「△△を使ったから、食べたから、
飲んだから治った」とか、うんざり。

私の喘息を風邪が原因で起こる喘息の人と比べるのは違う。その症状と比べるから
いつまでたっても無理解なのだ。理解する気がないなら、あれこれ言わないで欲しい。

私は、自分の喘息と向き合い、1つ1つの原因、1つ1つの発作に丁寧に対処していく。
それを乱さないで欲しい。

私の喘息をほぼ完璧に理解してくれている人は、私が「発作の原因だ」と言うものを記憶し、
その時起きた症状を覚えていてくれる。次に発作が起きた時に、「食後30分、1時間だから
食べ物で起きた発作だ」「あの場所が香水くさかったから、原因はあれだ」と冷静に
分析してくれる。「食べ物だから数時間で治まるだろうから、そっとしておこう」とか、
「この喘鳴や呼吸音は危険な感じだから病院に運ぼう」と冷静に対処してくれる。

その時、発作を起こしたことを悔やんでいる暇なんてない。
その発作をどう治療するか、再び同じ発作を起こさないためにどのように予防するかが
重要なのだ。

激しい咳が出ていることが問題なのではなく、気管支の収縮や詰まりがどの程度なのかを
理解することが的確な治療につながるのだ。激しい咳に驚いたり大騒ぎしている暇なんてない。

喘息を知らない人は、発作の時に「咳を止めなくちゃ」と思いがちだけれど、気管支の収縮、
詰まり、呼吸苦、気管支の炎症を抑えることが大切なのだ。
咳を止めることよりも、咳をして痰を出した方がずっといい。

その人は、「喘息」という病気はまったく知らないのに、「私の喘息」を理解してくれている。
とてもありがたい。感謝の気持ちでいっぱいだ。そういう人がもっと増えてくれたら
助かるけれど、難しい。

だから、「私は風邪をひいて喘息を起こしている人とは違う」「○○さんの喘息が治ったという
あの病院に行ったからといって私の喘息は治らない」と言った時に、恩をあだで返された
ような嫌な顔をする人なら私の喘息に触れないで欲しい。

「私の喘息」を知ったかぶりしないで欲しい。

理解しようとする気持ちがないなら、知ったかぶりしないで。

「私の喘息」を治せると思わないで欲しい。
その人にとっては親切心かもしれないが、私には「押しつけ」でしかないのだ。
タグ:喘息 原因 理解
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私の喘息発作時対処方法(2014.05.19現在) [私の喘息、鼻ポリープの経緯]

私の喘息発作時対処方法。

今の私は、滅多に強い発作が起こらなくなったが、アスピリン喘息は突然強い発作を
起こす可能性があるため、対処方法は考えている。無駄な我慢はしない。

我慢をすればするほど、喘息は慢性化し、経口ステロイド薬の量やステロイド点滴の量が
増えるだけ。発作が起きたら、発作の強さをすばやく判断し、すぐに治療する。

合剤が増えた最近では、発作時にも合剤を使って対処することがあるようだが
私は薬を使って気管支を広げることに必要性を感じていないため、合剤は使用しない。
気管支を広げるよりも、炎症を少しでも早く治療する。炎症を治療すれば、気管支は
広がってくる。

アスピリン喘息は、一般的な喘息発作よりも、呼吸苦が強く出るが、数時間で
治まることがある。「数時間で治まるなら大丈夫でしょ」と思うかもしれないが、
その数時間さえもかなり苦しい。

小発作 咳込み、痰、少しの呼吸苦、2、3時間から半日で症状が治まりそうな場合。
なにもせずに様子をみる。または、メプチンエアを1、2回くらい。3回以上はしない。
症状によっては、吸入ステロイド薬を増量する。

中発作① 咳込み、痰、呼吸苦、気管支の収縮、症状が半日以上続きそうな場合。
経口プレドニゾロンを飲む。

中発作② 咳込み、痰、呼吸苦、気管支の収縮と詰まり、症状が1日以上続きそうな場合。
病院へ行き、デカドロン入りネブライザを受ける。

ネブライザというと、気管支拡張剤のみが多いようだが、それは絶対に使わない。
気管支を広げるだけでは回復にはつながらないから。

大発作 咳込み、痰、呼吸困難、気管支の収縮と詰まり、自力では動けなくなる。
病院へ行き、ネブライザとデカドロン点滴を受ける。

早朝、深夜限らず病院に頻繁に行っていた頃は、「こんな時間に行って申し訳ない」という
気持ちもあった。でも、我慢して次の日の朝を迎えてさらに重症化するよりも、
苦しいその時にすぐ行った方がいいと思うようになった。

救急外来常連だったこともあって、顔見知りの医師が増え、どの先生も
「苦しい時は我慢せずにいつでも来て」と言ってくれたことが救いだった。

「今は頻繁に救急外来にかかっているけれど、受診する回数は絶対に減るはず!」と
思っていた。

その途中、注射がとっても下手な看護師に遭遇し、点滴嫌いになったことで
治療が遅れた事もあったが、なんとか慢性喘息、重症喘息を乗り越え、今では
救急外来とは無縁になった。

喘息にとって、我慢は慢性化、重症化のもとだと思っている。

喘鳴は、1日以上出さない。発作が起きたら、1日以内に抑える。
抑えられない時には病院へ行く。何日治療しても抑えられない発作なら
薬をかえてみる。効いていない治療方法を過信しない。

これからも、発作時にはすばやく対処し、発作ゼロを目指していきたい。

もちろん、発作予防はしっかりと!
タグ:喘息 治療 発作
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私と喘息(2012年) [私の喘息、鼻ポリープの経緯]

花粉が飛んでも、

ほこりが舞っていても、

黄砂や大気汚染が飛来しても、

気圧がぐんと変わっても、

湿度や気温が上昇しても下降しても、

温度差がある場所を行き来しても、

前線が発生しても、

雨が降っても雪が降っても、

熱帯低気圧がいくつも発生しても、

大型の強い台風が発生しても、

私は、喘息発作を起こさない。


私の気管支は、どんどん強くなり、温度、気圧、天候には
ほとんど反応しなくなった。

気圧や天候から喘息発作を起こす時ってどんな感じだったかな?と
思い出すのも難しいくらいに、発作の記憶は薄れてきた。

強い気管支収縮やガチガチに硬くなった気管支、頻繁に聞こえる
大きな喘鳴の記憶は、かなり遠いものになってきた。

もう簡単には、重症喘息患者には戻らないという自信がある。

もう簡単には、数日苦しむ喘息発作を起こさないという自信がある。

もともと風邪から喘息発作を起こしたことは一度もなく、
気圧や天候でも喘息発作を起こさなくなり、私は本当に喘息患者なのかな?と
思う。

だが、時折起こる食べ物からの喘息発作、化学物質での喘息発作が
「私は喘息患者なのだ」と自覚させる。

でも、1日で症状は改善し、何日も苦しむことはなくなった。

自分の防御次第で食べ物や化学物質の発作は防ぐことが出来る。
だから、私はまだまだあきらめない。

もっともっと気管支を強くして、もっともっと発作を起こさない身体になる。

ロイコトリエン拮抗薬不要、長時間作用性β2刺激薬不要。
気管支拡張剤のネブライザ不要。

長時間、短時間に限らず、気管支拡張剤に頼っている間は、
喘息の慢性化からは抜け出せない。

発作時には強度に合わせて、経口ステロイド薬、ステロイド入りネブライザ、
ステロイド点滴を使用し、普段は、吸入ステロイド薬のみ。

今年は、ステロイド入りネブライザは2回くらい、経口ステロイド薬5回くらい。
ステロイド点滴ゼロ。入院ゼロ。

もっともっと強い気管支を作っていく。
来年は、もっともっと強くなる。
タグ:喘息
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私と耳鼻科と咳喘息とアスピリン喘息 [私の喘息、鼻ポリープの経緯]

私が初めて耳鼻科に行ったのは、20代前半の頃。

たらりと鼻水が出たり、鼻の入口付近にぽつとできものが出来るように
なった。近くで漂白剤を使われると、鼻にできものが出来るような気がした。

診断は、問題なし。

鼻水が出たり出なかったり、できものが出来たり治ったりを何度も
繰り返す。その頃は嗅覚が強く、においで頭痛を起こすことが頻繁にあった。

この頃から、日中に時々空咳が出ていた。

20代半ばくらい、今まで出来ていた小さなできものとは明らかに違う
鼻の奥の奥の方に大きなできものが出来ていることに気付き、
数か所の耳鼻科に行ったが、どこに行っても「問題なし」と言われ、薬の処方も
ネブライザさえもなかった。

なぜ、患者の私が鏡で鼻の中を覗いただけではっきりと見えるできものが
問題なしと言われたのか。その頃の私は、病院慣れしていなかったので
医師の言葉を信じるしかなかった。聞けなかった・・・。

耳鼻科不信になる。

その頃はまだ嗅覚はあったが、化学物質のにおいを嗅ぐと嗅覚がなくなることが
増えてきた。

日中だけでなく、夜にも咳が頻繁に出るようになった。

その頃、あちこちの内科や呼吸器科にかかったが、「風邪から起こる咳」と
何年も言われ続けた。風邪をひいていないのに。
(この頃の状態が咳喘息だったと今は思う。)

内科、呼吸器科不信になる。

そして、親不知抜歯後体調を崩し、初めて喘鳴が出て、うまく呼吸が
出来なくなり、救急外来で「喘息」と診断された。
(その時は気付かなかったが、ロキソニンが誘発したのでは?と思う。)

20代後半、鼻ポリープがどんどん増え、両方の鼻が塞がり、鼻をふんっと
かむことさえまったく出来なくなった。
喘息も安定していなかったので、鼻からも口からもうまく酸素が吸えなくて
苦しかった。

意を決して耳鼻科に行くと、医師に「なぜ今まで耳鼻科に来なかったの?」と
言われたが、今まで一度も耳鼻科医が気付いてくれなかったのだから
どうしようもない。

両鼻の鼻ポリープを日帰り手術で取り除いた。
その後は、1、2週間に1回ペースで耳鼻科を受診。

鼻の通りは良くなったが、喘息はどんどん悪化した。
そのうち、化学物質のにおいで鼻ポリープが再発した。

鼻ポリープを再手術することも考えたが、再発することは目に見えているので
やめた。再発しても、手術前の状態ほど悪化していないことが救いだった。

その間も耳鼻科には通っていたが、喘息は増々悪化する一方だった。
急患受診や入院が増え、耳鼻科に行く時間がなくなった。

毎日一日中一年中、喘鳴だった。気管支はガチガチに硬くなっていた。
それが何年も続いた。

いつも意識朦朧。いつも酸素不足。ささやくような声を出すことがやっとで、
歩くことが命がけ。
3、4歩歩くことさえも気合が必要だった。

簡単に酸素飽和度が90%を切ってしまう。

夜はほとんど眠れず、明け方2時間程度うとうとしてから仕事に行っていた。
仕事帰りに、点滴。
深夜や早朝に点滴をしてから会社へ。
病院にいるのか、会社にいるのか、なんだかもうよく分からなくなっていた。

吸入ステロイドも長時間作用型β2刺激薬も抗アレルギー薬も経口ステロイド薬も
ネブライザもステロイド点滴も何も効かない。もうどうしていいか分からない。

「もうどうなってもいい」「このまま病院に行かなかったら死ねるかな」と
いつもいつも考えていた。

でも、人は強欲なもので、酸素飽和度85%前後になると、もう自力では身体を
動かせないのに、酸素を求めてしまう。生きることを求めてしまう。

その後のことは、カテゴリ「私の喘息、鼻ポリープの経緯」にも書いてある。

>アスピリン喘息の典型的な症状は、
>まず鼻炎が先行して発症し(30歳頃)、通年性の慢性鼻炎
>・副鼻腔炎および鼻茸(好酸球性鼻茸副鼻腔炎)をきたし、鼻炎発症から約5年後に
>気管支喘息が加わる(35歳頃)。
>鼻炎→好酸球性鼻茸副鼻腔炎→喘息→NSAIDs過敏(AIA)

私は、このパターンに当てはまっている。

早いうちに、耳鼻科や内科、呼吸器科の医師がアスピリン喘息の可能性を疑っていれば
アスピリン喘息を誘発する合成着色料が入っていたプレドニンを飲むことも
ビソルボンやコハク酸エステル型ステロイド(ソルコーテフ、サクシゾン、
水溶性プレドニン、ソルメドロール)を使用することもなかっただろう。
(現在、プレドニンには合成着色料は入っていない。)

私がどんなに「プレドニンを飲むと吐く」「サクシゾンを点滴すると
鼻水が出て、強い咳が出たり、吐いたりしておかしい」と言っても
医師も看護師も誰も聞き入れてくれなかった。ビソルボンもそう。

誰かか気付いてくれれば、頻繁にアスピリン喘息禁忌の点滴を受けたり、
酸素飽和度が85%前後になるほど悪化することはなかったはず。

アスピリン喘息や鼻ポリープを悪化させる化学物質をもっと早くから避けることが
出来たかもしれない。

私は、アスピリン喘息の存在を知り、その原因を遠ざけるようになってから、
どんどん快方に向かい、収縮しガチガチだった気管支が硬くならない気管支に変わった。
発作を起こしても、点滴なしで回復できるようになった。

過ぎてしまった時間はもう取り戻せない。
それは仕方がないと思っている。

でも、もし、私と似た症状で悩んでいる人がいるなら、私のように悪化してしまう
前に、なんとかしたい。少しでも力になりたい。このブログがきっかけになれたらいい。

喘息は、かなり安定している。
時々発作を起こすこともあるが、化学物質は世の中にあふれているから、しようがない。

鼻ポリープも化学物質に反応して巨大化するが、以前よりも小さくなるスピードが
早くなっている。耳鼻科には行っていない。鼻ポリープが治癒する薬ができない限り
耳鼻科にはいかないかもしれない。

私は、このさきもずっとアスピリン喘息、鼻ポリープと付き合っていく。

最後まで読んで下さって、ありがとうございます。
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私の喘息の状態と目標(2012.4) [私の喘息、鼻ポリープの経緯]

数人が目の前をドタドタとほこりをたてながら歩いていけば咳が出る。
黄砂が飛んでいる外に出たり、室内に入ってすぐは咳が出る。
香水や化粧品くさい人、たばこくさい人が近くにいれば、咳が出る。
カラーインクで印刷したものが近くにあれば咳が出る。

でも、喘息発作は起こらない。少しの咳だけ。

メプチンエアやプレドニゾロンの出番はない。もちろんデカドロンも。
相変わらず、キュバールを2日に1回1吸入だけ。

咳が出ても、気管支が詰まったり、収縮しないのは、とっても楽。
夜中に喘息で目が覚めることも、枕を高くすることもない。

過敏に収縮しなくなった気管支は、今後、咳さえも出ない気管支に
変わるだろうか。変わって欲しい。

私は、今まで、「発作の間隔を広げる」「入院をしない」
「長時間作用型β2刺激薬を使わない」「点滴を打たない」
「発作の回数を減らす」・・・という目標を達成してきた。

咳をしなくなること。

新しい目標ができた。化学物質に過敏に反応してしまう私にとって、
これはなかなか難しい。でも、達成したい。

そして、もう1つ。

他の人のペースで動けるようになる。

喘息になってからは、どうしても自分の限界を考えてしまうようになった。
無理ができない。制限してしまう。でも、少しずつ少しずつ丈夫な身体に
なり、出来ることが増えてきた。無理も少しなら出来るようになった。

だから、今度は、人のために動ける体力を作りたい。

看護や介護の体力は、今の私にはない。自分の喘息をコントロールするだけで
精一杯だった。でも、両親や祖母が具合が悪い時に、動ける体力を作りたい。

目標が2つ出来た。
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私の喘息発作原因ベスト3(2011年) [私の喘息、鼻ポリープの経緯]

私の喘息発作原因ベスト3。

3位 アルコール
どんなに少量でも食べ物に入ったアルコール(酒精)で喘息発作を起こす。
醤油、味噌、みりん、麺、めんつゆ、その他の調味料・・・。

食べてから30分後くらいに発作が起こる場合と、食べている最中に
ひゅうと喘鳴が出る場合がある。どちらかというと、30分後くらいの
発作の方が「ひっ」という呼吸困難を伴うので苦しい。

アルコールをたっぷり入れた料理や菓子は絶対に口にしない。
「揮発しているから大丈夫」という言葉は、私には通用しない。
揮発していてもしていなくても、アルコールが入っていれば発作は起こる。

私の近くに日本酒やビールが入ったグラスを置くと、その揮発で喘鳴が出る。
車の中に酔っ払ったお酒くさい人がいると、激しく咳込む。
化粧品の揮発したアルコール成分でも喘鳴や咳込みが起こる。
もちろん、アルコールを1口飲めば、ひっという呼吸困難の後に喘息発作を起こす。

成分表示は必ず見るようになった。以前問題なく食べていたものでも、いつのまにか
成分表示にアルコールが含まれていることがあるので毎回必ず見る。
いろいろなものに添加物として入っている酒精は要注意なのだ。

呼吸困難を伴った発作を起こせば、鼻水だらだら出たり、激しく咳込んだり、
吐いたりして苦しむけれど、数時間すれば、何事もなかったかのように治まる。
軽症の時は、4、5回激しく咳込むだけだったり、鼻詰まりの症状だけで
乗り切れることもある。

アルコール喘息発作で数日苦しむことは、ほとんどないような気がする。


2位 黄砂
私の喘息と鼻ポリープが一番悪化する可能性が高いのは、黄砂だ。
大気汚染粒子をくっつけた黄砂。
黄砂の一撃で起こる炎症は、非常に強力でやっかいだ。

黄砂を吸い込むと、空咳が止まらなくなったり、鼻ポリープが巨大化したり、
鼻水鼻詰まりが起きたり、泡々の痰を多量に何度も吐く。
数日発作で苦しむ。

鼻ポリープが突然巨大化してから強い喘息発作につながるパターンと、
喉の奥の奥が腫れ、呼吸困難のような症状が出てから強い喘息発作につながるパターンがある。
どちらにしても、一度喘息発作を起こしてしまうと、デカドロン点滴やデカドロンネブライザ、
経口ステロイド薬を使わないと治まらない。気管支拡張剤は役立たず。使うだけ無駄。
病院に早めに行った方が悪化を防ぐことが出来る。

去年の私ならば、1位は黄砂だった。

でも、今年は、ひどい発作を起こした記憶がほとんどない。
東日本大震災の時、給水や食料の買い出しなどで外に何時間も並んでいても
ひどい発作を起こさなかった。(マスクは欠かさなかった。)

「気持ちの問題じゃない?」と言う人もいるが、黄砂は「気が張っているから発作が出ない」なんて
甘いものじゃない。

いつもなら2月末から一気に症状が悪化していくけれど、今年は
黄砂症状が強く出てきたなあと感じたのは、ゴールデンウィークを過ぎた頃だった
気がする。カテキン茶で鼻炎の悪化を遅らせる事ができたことも大きい。

去年までは、黄砂の一撃にびくびくしていたが、今年はそれほど悪化しなかったので
自信がついた。気管支は確実に強くなってきている。鼻はまだ弱い。

来年どうなるかは分からない。でも、黄砂に負けない気管支や鼻を作っていきたい気持ちが
まだまだあるから、きっと乗り切れる気がする。


1位 にんにく
にんにく喘息発作をしばらく起こしていないが、この発作の恐怖心はまったく薄れない。

アルコールで起こる発作なら、「ああ、やってしまった。でも数時間すれば治まるだろう。」
という気持ちになれる。メプチンエアを1、2回吸えばほんの少し楽になる。立ち直りは早い。
アルコールが食べ物にちょっとくらい入っていても、体調がいい時なら少しの苦しみだけで
乗り切れるかなという軽い気持ちもある。

でも、にんにくは、どんなに少量でも、どんなに間違っても、軽はずみにも食べたくない。
どんなに体調が良くても、強い発作を起こしてしまう。

にんにくは、極少量でも、「ひっ」という呼吸困難症状から発作が始まる。
誰かに首を絞められたように、突然、息が出来なくなるのだ。
アルコールの呼吸困難は、一瞬だったり、2、3回だったりするけれど
にんにくは、症状が治まるまで数時間うまく息が出来ずに苦しむ。
「ひぃーーーー」とテレビドラマで毒を飲んだ人のように苦しむ。それはとても苦しい。

「このまま息が出来なくなってしまうかもしれない。」という恐怖。

にんにくだけは絶対に食べない。食べたくない。

私の喘息原因は、化学物質だったり、アスピリン喘息を誘発するサリチル酸が入った
食べ物が多い。でも、にんにくだけは、アスピリン喘息につながらない。
つながらないのに、なぜか一番強い喘息発作を起こしてしまう。なぜなのだろう?

生のたまねぎや生の長ねぎの揮発した空気は、ひゅうという喘鳴を起こす。
料理をする時にマスクをすれば防ぐことが出来る。火を通せば、発作は起こらない。
でも、にんにくは、生でも火を通してもまったく食べられない。
すりおろしたにんにくが入っていたお皿を洗っただけで、デカドロンネブライザを
受ける羽目になったのには驚いた。
お店でも、にんにくが入った料理を運ぶ店員さんが私の隣を通過するだけでも発作が起こる。
ひゅうという喘鳴と苦しさに襲われる。

「にんにくで喘息発作が起こる」というと、「にんにくは刺激が強いからね」という人は
多い。医師にもそう言われた。でも、刺激の問題ではないと思っている。

にんにくが食物アレルギーの品目に加わる日が来るといいなあ。


私の喘息発作原因4位以下は・・・。

4位 塩素、5位 合成着色料、6位 インク、7位 硫黄やゴム、8位 香料、
9位 動物の毛、10位 果物ほとんど・・・・。

気温や気圧は、10位以内にも入らなくなった。
気圧にびくともしなくなったのは、心強い。熱帯低気圧も台風も前線を伴う
低気圧も大丈夫。
気温上昇にも、びくともしなくなったが、気温低下はまだ少し心細い。
気温低下で喘息発作は起こらないが、胸が痛くなる時が1、2回あった。

私の場合、相変わらず、風邪から喘息発作は100%起こらないが、
インフルエンザから喘息発作は100%起こる。インフルエンザには気をつけたい。
インフルエンザにかかったらすぐに、デカドロン点滴を受けた方が
発作の悪化を防ぐことが出来る。

アスピリン喘息原因には、アスピリンや解熱鎮痛剤もあるが、頭痛が起きても
熱が出てもどこかが痛くても、これらの薬を使うことがないので、
私の普段の発作原因には入らない。十分避けることが出来ていると思う。

急患や入院と無縁の生活が送れるようになれると思っていなかった。
デカドロン点滴を打たず、経口ステロイド薬を飲まずに、発作を抑えられる日が
来るとは思っていなかった。

今の私には、重症喘息患者の面影はない。
1年1年、確実に快方に向かっている。まだまだいい方向に向かえると思っている。
発作原因を1つ1つ丁寧に取り除いていく。
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ステロイドの減量に思うこと [私の喘息、鼻ポリープの経緯]

ステロイドの減量の話をしていて、私はどうだったかなと思い出してみた。
(長いです。)

医師から初めてプレドニンを処方された時、吐いた。

医師につげると、「胃にくるからね」と言い、胃薬も一緒に処方されたが
またしても吐いた。

それをまた医師につげると、「あなたの喘息は重症なのだから、
飲んだ方がいい」と言う。でも、飲むたび吐く。
これじゃあ、薬の効き目なんてないでしょう?と思った。

飲むたび吐くから、何日も飲み続けることが出来ない。頑張っても、3~5日間。
でもそのたびに吐いていたから、結局、発作時は、経口ステロイドよりも
点滴治療中心になった。

後になって分かったのだが、その頃のプレドニンには黄色○号の合成着色料が
入っていた。合成着色料は、アスピリン喘息発作を誘発する。
飲めないはずだ。

その頃の私は、オレンジジュースを飲むと、吐いて激しく咳込むことが
多かった。あの症状は、柑橘類を飲むとむせる、咳込むということとは全く違う。
むせるよりも、「息が出来ずに苦しむ」に近かった。
そのオレンジジュースにも、合成着色料が使われていたのでは?と思う。

結局、経口ステロイドが使えず、点滴治療になったが、アスピリン喘息禁忌の
サクシゾンやソルコーテフなどを点滴していたから、発作の回数がどんどん
増えたり、症状がどんどん悪化するばかりで、ステロイド点滴の回数は増える一方。
減ることがなかった。
医師や看護師に、点滴直後に出る鼻炎症状や吐き気、喘息発作を訴えたが、
アスピリン喘息を疑う人は誰一人いなかった。

ステロイド漬けだった。

以前も書いたことがあるが、アスピリン喘息がステロイド漬けになるのは
合わない薬を使っていることも原因のひとつではないかと思う。

コハク酸エステル型ステロイド(サクシゾン、ソルコーテフ、水溶性プレドニン、
ソルメドロール)は、アスピリン喘息禁忌とされているが、合成着色料
(黄色4号、黄色5号)が入ったプレドニゾロンの添付文書には、
アスピリン喘息禁忌の文字はない。

たとえ、アスピリン喘息患者がそれまで問題なく使えていたとしても
いつ急に過敏になるか分からない。突然、呼吸困難を伴った喘息発作を起こすかも
しれない。それなら、合成着色料が入っていない経口ステロイド薬を飲んだ方がいい。

プレドニゾロンに限らず、合成着色料が入った薬には、アスピリン喘息禁忌の文字を
入れて欲しい。

その時、吸入ステロイドはどうしていたのかというと、フルタイドやパルミコートを
増量してもまったく効かないばかりか、喉の奥の奥の腫れがどんどんひどくなり、
そのことでも点滴や入院を繰り返した。
急患常連になっていた。

その後、アスピリン喘息と分かり、デカドロン点滴にかわると、喘息症状が
落ち着くようになってきたが、ガチガチに硬くなった気管支は、点滴で
広げても広げても、しばらくするとまた強い発作を起こしていた。

ただ、スペーサーでのキュバール吸入にかえてから、喉の奥の奥が腫れる感じが
なくなった。ホクナリンは時々使っていたが、セレベントは止めた。

発作、デカドロン、発作、デカドロン・・・の繰り返し。

この時も、ステロイド漬けだったと思う。
副作用のことなんて考えている余裕はなかった。
息がしたかった。それだけ。

でも、サクシゾンの時とは確実に違った。

少しずつ少しずつ、ガチガチに固まっていた気管支周辺が柔軟に
なってきたのだ。

発作の間隔が毎日から週一、週一から週二・・・と、どんどん延びた。
毎日聞こえていた喘鳴は、時々聞こえるようになった。
毎日から週一、週一から週二になるまでは、早かったが
再び急に、どんと強い発作を起こすと、数日苦しむことに変わりはなかった。
また最初からやり直しだ・・・と何度落ち込んだことだろう。
何度あきらめそうになったことだろう。

発作、デカドロン、発作、デカドロン・・・・。

その頃使っていた薬は、ホクナリンテープ時々とキュバール1日3回2吸入。
吐いてしまうプレドニンは使わなかった。
プレドニゾロンは弱いらしく、処方されることはなかった。
経口デカドロンが処方されることもあったが、医師は、錠剤よりも点滴を
使用することが多かった。

しばらくすると、デカドロン点滴の使用が減っていった。
デカドロン点滴を頻繁に打っていたから、使用しないでいるとその反動で発作が
強く出たこともあった。

2、3年かかっただろうか。一生懸命すぎてよく覚えていない。

他の喘息患者さんがよく言う「吸入ステロイドの増量、減量」が私には
ほとんどない。私が減量したのは、ステロイド点滴だ。

もし合剤を使っていたら症状が良くなっていたか?と考えると、それはないと
思う。気管支を広げれば・・・吸入ステロイド薬を増量すれば・・・という問題では
なかった。あの炎症を抑えられるのは、デカドロンしかなかったと思う。

強い気管支の炎症を体験したからこそ、喘息は、気管支を広げることに重点を置くよりも
炎症を抑える治療をしっかりとして欲しいと思う。

去年あたりから、発作の間隔がぐんと広がった。
発作を起こしても炎症がそれほどひどくならないことに気付く。
気管支収縮が強く起こらなくなってきた。
発作の回数が減ってくると、自分がどんなものに過敏に反応して発作を起こすのか
はっきりと分かるようになってきた。
それでも、再び強い発作を起こすのではないかという不安は付きまとっていた。

今年になってからは、発作を起こしても、1日で治まるようになった。
今まで発作を起こしていた気圧や気温などの天候で発作を起こさなくなった。
発作時の喘鳴は数時間、半日、長くて1日たてば、すっきりとなくなる。
気管支が詰まることが滅多にない。
デカドロンを点滴することもない。
強い発作を起こすことへの不安もほとんど消えた。

「発作の間隔を広げること」から始まった私の目標は、
「発作の回数を減らすこと」になり、「発作を起こさないこと」に
変えることが出来た。

今では、キュバールを1日1回1吸入。
アスピリン喘息発作を起こした時だけメプチンエア1、2回吸入。

デカドロン点滴と切れるまでの間は、長かった気もする。つらかった気もする。
でも、呼吸をしても、喘鳴がまったく出ない日が毎日続いていると
これでよかったのだと思う。

喘鳴が聞こえるか聞こえないかどうかギリギリの状態が続くなら、
デカドロンやリンデロンの点滴を打ち、発作が起こらない状態を
少しでも長く維持出来るようにしてみてはどうかと思う。
喘鳴が聞こえることに慣れないで欲しい。苦しさに慣れないで欲しい。
喘息患者であっても、喘鳴は聞こえないことが当たり前なのだ。

私が喘息発作を起こす化学物質は、世の中に溢れているから、発作ゼロに
することはなかなか難しい。
キュバールは一生使っていくことになるだろう。
これからも、発作の少ない生活を丁寧に丁寧に作っていきたい。
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私の鼻ポリープと嗅覚障害の経緯 [私の喘息、鼻ポリープの経緯]

小学生の頃から、香水や防虫剤などのにおいを嗅ぐと気持ちが悪くなったり
頭痛が起きていた。車やバス、映画館のにおいで気持ちが悪くなり吐いた。
においには、かなり過敏な子供だったと思う。

20歳くらいから、強いにおいを嗅ぐと鼻水がたらりと流れるようになった。
香水、たばこ、漂白剤など・・・。
耳鼻科に行ったが、異常なしだった。鼻掃除しただけで終わった気がする。

その後、漂白剤のにおいを嗅ぐと、頭痛が強く出るようになり、
鼻の入り口付近にぽつんとできものが出来るようになった。

そして次第に、鏡で覗かないと分からないくらい、鼻の奥の奥に
できものが見えるようになった。

鼻の入り口付近のできものは数日すればなくなるのに、鼻の奥の奥の
できものはまったく消える様子がなかった。

2、3ヶ所の耳鼻科に行ったが、どの病院の医師も「問題ない」と言う。
町で評判の耳鼻科医師にも「問題ない」と言われた。
薬を処方することもネブライザをすることもなかった。

今考えると、鼻ポリープに気付かない医師なんているのか?と思う。
鼻ポリープが1つくらいだったとしても、異変に気付くはずなのに。
その頃は、鼻ポリープを知らない医師が多かったのだろうか?

今の私なら、「鼻の奥の奥にできものがあるのに問題ないはずがない」と
言える。でも、その頃は、病院に行くような病気をしたことがなかったから
医師の言葉をただ信じた。

鼻の奥の奥のできものは、どんどん増えた。

その頃私は、化学薬品を取り扱っている会社に勤めていた。
「社内のにおいは気にならない」と言う人が多いなか、私はとても気になった。

出勤する月曜日になると、においで頭痛が起こる。気持ちが悪くなる。
週末頃には、嗅覚が麻痺してにおいがわからなくなる。
土日休みには嗅覚が回復するが、仕事に行けば、嗅覚が麻痺する。その繰り返し。

気付けば、においがまったくなくなった。
鼻の奥の奥のできものがどんどん増え、鼻呼吸が出来なくなった。
ひどい鼻声だった。鼻もかめない状態だった。

耳鼻科には行きたくない。なにも変わらないのだから。

その思いを抑えて、耳鼻科に行くと、「慢性副鼻腔炎ですね、鼻ポリープが
できていますよ」とあっさり言われた。「なぜ今まで病院に行かなかったの?」と。
「病院に行ったのに何も言われなかった」という言葉をのみ込んだ。

原因は、風邪などの細菌だと言う。

だが、喘息の診断の時も医師に「風邪が原因です」と言われたが、私はひどい風邪を
ひいたことがない。
子供の頃は風邪をよくひいていたようだが、中学以降は、風邪で寝込んだ覚えがない。
20歳前半に、熱が出たのが1、2回。
それから数年して、その細菌が原因で鼻ポリープが出ることがあるのだろうか?

違うような気がした。
私の鼻ポリープは、においに反応している。とくに化学薬品のにおい。

医師に、「化学薬品が原因になることはないですか?」と何度か聞いたが、
答えは「それは絶対にない」だった。

鼻ポリープの日帰り手術を受け、鼻の通りも嗅覚も回復したが、
またしばらくすると、会社の薬品のにおいで鼻ポリープが再発した。

その時にも、医師に「化学薬品が原因になることはないですか?」と聞いたが
またしても「それは絶対にない」だった。
嗅覚はまったくなくなった。

会社を辞めるとしばらくして鼻ポリープは治まったが、アスピリン喘息禁忌の治療を
続けていたので鼻ポリープよりも喘息がどんどん悪化した。

今、私の鼻ポリープは、黄砂シーズンの2月末あたりから悪化して、6月頃が一番ピークに
なる。そして、その悪化を7、8月あたりまでずるずると引き摺る。
秋の黄砂でふたたび悪化するが、冬になると治まってくる。
そして2月末になるとまた・・・。
その繰り返し。

喘息治療のデカドロン点滴を数日受けたり、経口デカドロンを数日飲めば、嗅覚が戻ることが
あるが、1日だけの使用では鼻ポリープが小さくなっても、嗅覚は戻らない。
においの気配は感じることがある。

強力に加工されたゴムのにおい、接着剤のにおい、防虫剤のにおい、カラーインクのにおいなどでも
鼻ポリープは悪化するが、一番悪化するのは黄砂。化学物質を付着した黄砂だ。

私の鼻ポリープの原因は、細菌ではない。
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最後に残った喘息原因の黄砂 [私の喘息、鼻ポリープの経緯]

連日黄砂が降っている。
8日あたりにまた多量に降るようだ。まだ油断できない。

化学物質、薬、食べ物・・・これまで私は、自分の喘息原因を見つけ、
避けることで、強い喘息発作や鼻ポリープ巨大化を防ぐことが出来るように
なってきた。

でも、黄砂は、どうしても防ぎきれなくて、そのたびに病院で
ステロイド入りのネブライザやステロイド点滴を受けたり、
経口ステロイド薬を使用したりしていた。

去年までの私なら、これほど多量の黄砂が降っていれば
両鼻の鼻ポリープが巨大化し、鼻の穴をぴったりと塞いでいただろう。

そして、口呼吸になったことで、今度は、口から黄砂を吸い込み、
喉の奥の奥や気管支が炎症を起こし、強い喘息発作を起こしていただろう。

でも、今年の私はまったく違う。

片側の鼻ポリープは、巨大化ぎみだが、少しだけ鼻呼吸が出来る。
喉の奥の奥の腫れもなければ、気管支の炎症も詰まりもない。

時々鼻水や空咳が出るが、つらいほどではない。
室内に入ってしばらくすれば、治まってくる。

夜中、咳込んで目が覚めることはあるけれど、薄いカテキン茶を
少し飲むと喉が潤ってまた眠りにつける。ぐっすり眠ることが出来る。

長時間外にいることは避けているが、少し外を歩くくらいでは悪化しない。

強い喘息発作を起こす気配がまったくない。
いつもの黄砂シーズンとは全然違うのだ。

酸素が身体中に行き渡っているので、頭の中がすっきりさっぱりしている。
自分が動きたいようにシャキシャキと動くことが出来る。自由自在だ。

荊芥連翹湯も経口プレドニゾロンも経口デカドロンもダーゼンも飲んでいない。
気管支拡張剤も。

使っているのは、キュバール夜2吸入だけ。
食後や鼻水、咳が出た時にカテキン茶を飲んでいるだけ。

ただそれだけでこんなに楽に呼吸が出来ているなんて。
こんな日がこんなにあっけなく来るとは、思っていなかった。
普通に呼吸できることがこんなに簡単なことだとは。

もっともっと黄砂や他の喘息原因に強い身体になりたい。
もっともっと強くなれると感じた。
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喘息治療に思うこと [私の喘息、鼻ポリープの経緯]

十年よりも少し前、原因不明の長引く空咳から始まった私の症状は、
毎日聞こえる喘鳴になり、連日続く呼吸困難に変わっていった。

当時使っていた薬では、少しも楽にならず、どんどん悪化していった。
毎週のように急患かかり、医師から出る言葉は常に「入院」だった。

その頃を思い出すと、
よく頑張っていたなあ、よく生きていたなあ自分と思う。

一日、一週間、一ヶ月、一年、二年、三年・・・ずっと喘鳴。

ここまで悪化すると、気管支拡張剤で気管支を広げたからといって
何の変化も起こらない。
たとえ、一時的に楽になったとしても、数分すれば気管支はまた細くなる。
使うだけ無駄だった。きりがない。

でも、吸入ステロイド薬を気管支の細部に届きやすく、喉の違和感が少ない
キュバールに替えたり、ステロイド点滴をコハク酸エステル型のステロイドから
デカドロンに替えてから、どうしようもなかった喘息の悪化が、少しずつ
少しずつ快方に向かうようになった。

重症喘息患者とは言われなくなった。
医師に「入院ですね」と言われなくなった。

私は、発作が連日続く喘息患者さんに、早めに診察を受けることや
経口ステロイド薬やステロイド点滴の治療を勧めている。

私の場合は、最強のステロイド薬デカドロンを使っているから、軽症なら1本、
中発作なら2、3本、重症なら4、5日打てば治まるけれど、もしステロイド治療を
勧めた喘息患者さんが、弱い経口ステロイドを毎日常用するようになってしまったら?、
副作用に悩むことになってしまったら?という思いもある。

私にとっては、「息ができるかどうか」が一番の問題だったから、
副作用よりもステロイド点滴を選んだ。今でもそれは変わらない。

だらだらと続く喘鳴は、喘息を悪化させ、長引かせるだけなのだ。
一度しっかりと炎症や喘鳴を断ち切らなければならないのだ。

気管支を広げるだけで、喘息発作が治まったとは思わないで欲しい。
炎症を抑えてこそ、喘息は治まるのだ。

私がステロイド点滴をデカドロンに切り替えた時、こんなに強い点滴を
こんなに頻繁に使っていいのだろうかという心配はあったが、
早め早めに炎症を抑えていたら、デカドロンを使わなくても発作が治まるように
なってきた。

永遠にステロイド点滴のお世話になるわけじゃない。

今起きている発作をしっかり抑えていれば、気管支がどんどん強くなって
気管支拡張剤なしで広がる、強い気管支になっていくのだから。

メプチンエア、サルタノール、テオフィリンなどに頼り過ぎず、
炎症を抑える治療をして欲しい。

そして、自分の喘息の原因が何なのか、しっかりと把握して欲しい。

風邪ならば、風邪をひかないようにする。ほこりならば、掃除をする。
食べ物ならば、発作を起こすものを避ける。
化学物質ならば、自分から遠ざける。使わない。
気圧や気温、天候、季節などは、その都度発作を抑えていれば
気管支が強くなり、影響を受けなくなってくる。
黄砂は・・・。強い気管支になればなるほど、影響されなくなると思っている。

私にはもう迷いはない。

毎日使う気管支拡張剤がなくても、気管支は広がるようになる。
どんなに重症喘息でも、快方に向かう。

重症からの回復を経験した私は、はっきりと思う。
喘息は、コントロールできるようになる。気管支は強くなる。

だから、今どんなに苦しくても、けっして諦めないでほしい。
自分に合った治療を見つけて欲しい。
気管支拡張剤で気管支を広げるだけで満足しないで欲しい。
タグ:喘息 治療
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私の喘息が安定してくるまでの話 [私の喘息、鼻ポリープの経緯]

アスピリン喘息と診断され、常用薬キュバール+セレベント、
発作時デカドロンで治療をするようになってから、明らかに
発作の回数は減った。

発作が起これば、喘鳴が数日続くことはあるが、毎日聞こえることが
なくなった。苦しい日ばかりじゃなく、普通に呼吸が出来る日が増えた。
何度か強い発作を起こしたが、以前よりは長引かず、点滴1~3本で
治まるようになってきた。

その頃、何年も飲み続けていた副鼻腔炎のマクロライド系
抗生物質(クラリス)やアレルギー薬(シングレア、キプレスなど)を
飲むのをやめようと思った。
何年も飲んで効かなかったのだから、もう飲むのを止めたかった。

これまでの医師は、「発作を起こさないために薬をあれもこれも」と
いう感じだったが、その時の医師は、「最低限の薬を使って、発作が
起きたらその都度薬を増やしましょう」という考えだったので助かった。

飲むのをやめた。

喘息が安定していたある日、運転中に強いめまいに襲われた。
気持ちが悪くなって、冷や汗がだらだらと流れた。意識が遠のきそうだった。

すぐに近くの駐車場に車をとめて、目をつぶった。
気付いたら数時間経っていた。

毎日発作を起こしていた時には、ただの粉だったセレベントがきつく感じた。
発作が起こるようになったら再び使うことを条件にセレベントをやめた。
あのめまいは、その後一度も起きていない。

発作が起きても、どうしてもセレベントを使う気にはなれず、ホクナリンを
処方して貰った。

ホクナリンは、発作が起きている時にはほどよく気管支が広がるのに、
発作が起きていない時に使うと、凶暴な運転をしてしまいそうな自分が現れた。
壁に車をガガガッとぶつけたくなったり、カラーコーンを弾き飛ばしたくなった。
動悸もひどかった。

発作時にメプチンエアを使う以外は、気管支拡張剤を使うことを止めた。

常用薬キュバール、小発作メプチンエア、大発作デカドロンで治療を続けた。
発作の回数が減れば減るほど、喘息発作の原因が特定できるようになってきた。

もともと、塩素や硫黄、合成着色料、香水、殺虫剤、たばこなどには
過敏に反応していたが、それ以外にも、
洗剤、柔軟剤、台所洗剤、防虫剤、シャンプー、リンス、入浴剤、
ボディシャンプー、化粧水、乳液、美容液、ハンドクリーム、
カラープリンタのインク、雑誌や新聞紙のインクなどで
喘息発作を起こすことが分かった。

気付けば、自分の周りに発作原因があふれていたのだ。

周りの人の協力もあって、においの強いもの、揮発するものを
減らしていったら、発作の回数がさらに減った。

でも、食後に喘息発作を起こすことが頻繁にあった。

食べた直後にひっという呼吸困難が起こり、鼻水、鼻詰まり、激しい咳、吐き気。
数時間すれば治まる。多量に食べた時には、数時間では治まらない時もあった。

アルコールを疑った。

お菓子に含まれた洋酒、保存料として入っている酒精、
しょうゆや味噌などに入っているアルコール、みりん・・・。

どんなに少量でも、アルコールが入った食べ物に反応しているのかも
しれないと思った。

もともとお酒には弱く、喘息になる前は飲み会の時に
ひとくち飲むくらいだった。喘息になってからは、ひとくち飲むだけで
ひゅうと喘鳴が出てしまうので、まったく飲んでいない。

アルコールが入った麺、調味料、食べ物を完全に避けると
食後の発作がなくなった。

やっぱりアルコールだったのだ。

キュバールやメプチンエアには、無水エタノールが入っているが
使った時に喘鳴が出たり、アスピリン喘息発作が起こることは今はまだない。
反応する日が来てしまったらどうしよう。
無水エタノールが入っていないキュバールやメプチンが出て欲しい。

発作原因を避けたことで、発作はぐんと減った。

発作を起こしても、悪化せずに治まるようになった。
強い発作を起こしたとしても、デカドロン1本で治まるようになった。
急患や点滴の回数がぐんと減った。

喘鳴が1日以上続く日はない。

「喘息だから喘鳴が出るのは、当たり前。仕方がない」ではない。
絶対に違う。
喘鳴はしっかりと消すことが出来るのだと実感した。
1つの発作をそのたびにしっかり消すことが大切なのだと実感した。

「発作を起こさない」よりも先に、「発作を長引かせない」から始めた。
そして、やっと「発作を起こさない」ように気をつけながら
生活できるようになった。
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私の喘息に合った薬に出合うまでの話 [私の喘息、鼻ポリープの経緯]

アスピリン喘息と診断され、発作用のステロイド点滴が
アスピリン喘息禁忌のサクシゾンからデカドロンに変更された。

点滴中に激しく咳込むこともなければ、鼻水、鼻詰まり、呼吸困難、
吐き気も起こらない。

効いている。

点滴を打っている最中から、気管支が楽になっているという実感があった。
喘鳴がすっきり消えることがうれしかった。

でも、私の気管支は、長引いた炎症でガチガチに硬くなり、
1、2回の点滴では安定することがなかった。

入院中にデカドロンを点滴すれば、1ヶ月、調子がいい状態が
続くようになった。でも、治っているのではなく、薬で発作を
抑え込んでいる感じが身体から伝わってくる。

デカドロンは、かなり強力なステロイドらしい。

点滴を受けている時は、体温調節がうまく出来なくなった。
入院中、いつも変な汗をかき、熱が37.5度や38度くらいあった。
退院後には、ムーンフェイスや牛肩など異常な脂肪沈着が起こった。
サクシゾンの時よりもむくみが強く感じた。
通院で点滴をしても、異常な脂肪沈着は忘れた頃に起こる。
ふと鏡を見ると、別人のように顔がむくんでいる。まんまるだ。
いつでもプラス思考だった私だが、すべてが悲しくなった。
私に生きる価値はあるのかなと思っていた。

でも、どんなに副作用が出ても、あの苦しさから逃れられるなら使いたかった。

今後もし骨や内臓などにデカドロンの影響が出たとしてもしょうがないこと。
その時には、その身体、その副作用をしっかり受け入れようと思った。

喘息発作で毎日生きるか死ぬかのぎりぎりにいるのなら、
ステロイドの副作用なんて怖くないと思った。

呼吸をしたい。ただそれだけだった。

デカドロン点滴を使っていると、毎日続いていた喘鳴が消えるように
なってきたが、私の喘息の回復を阻むものが、もう1つあった。

常用する吸入ステロイド薬だ。(この頃は合剤はなかった。)

パルミコートはまったく効き目を感じなかった。
フルタイドは、喉の違和感がひどかった。
毎回10回以上うがいをしても、喉の奥の奥がおかしい。

次第に喉の奥の奥が腫れたようになり、ぴとりとくっついたように
なってうまく呼吸が出来なくなった。
首のあたりからびゅうびゅうという、今までの喘鳴とは違う音が聞こえ始めた。

急患にかかり、「びゅうびゅうという音がします」と言うと、医師は
「それが喘息発作だ」と言う。
「喉の奥の奥が腫れています」というと、「風邪でしょう」と言われ、
「風邪で腫れる場所ではなく、もっと奥の奥の方です。」と言うと
「喉の詰まりは精神的なものだから」と言う。

詰まりじゃない!
腫れているのだ!

この腫れは、階段をのぼった時、横になった時とくに呼吸を邪魔した。
階段をのぼると、喉の奥の腫れが一段とひどくなって呼吸が出来なくなる。
しばらくその場にしゃがみこむ。
喘息発作を起こした時よりも、呼吸出来なくなるかもしれないという
恐怖が大きかった。
普段の喘息発作なら、枕を高くしたり、布団を重ねれば眠れることがあったが
それすら苦しくて出来なかった。

何度も急患に行った。

酸素飽和度(SP02)は、90%を切っていた。
医師は、また「喉の詰まりは精神的なもの」と繰り返す。

詰まりじゃないのに。

精神的なもので酸素飽和度が落ちることがあるの?
デカドロンを点滴する意味があるの?酸素チューブが必要になるの?

これは今までの喘息発作とは違うのに。
炎症を起こしている場所が違うのに。

「フルタイドが腫れを起こしているというなら目の前で使ってみて
欲しいくらいだ」と言われた。
使うことは簡単だ。
でも、アスピリン喘息発作のように使ってすぐに強い発作を起こすのではない。
じわじわと腫れて呼吸の邪魔をするのだ。それを理解してもらえるのか自信がなかった。

点滴をすれば少し楽になるけれど、薬を使えばまた腫れは起きた。
その喉の奥の奥の腫れはどんどん悪化し、入院することになった。

もう自力では歩けなくなった。
立つことも話すことも出来なかった。
意識がうっすらとあったけれど、身体には力が入らなかった。
酸素飽和度は、85%を切っていたと思う。
その様子を見ていた家族は、顔が土気色でどうなるかと思ったと言っていた。

入院中、デカドロンを点滴し、喉の奥の奥の腫れは治まった。
点滴を打つこともなくなり、あとは退院を待つだけ・・・になって
またあの腫れが起こった。フルタイドを使っていたから。
退院目前に強い発作を起こした。

また点滴に逆戻りだ。

「フルタイドの副作用がつらい」と医師に言うと
「発作か副作用かと考えたら、あなたのような重症の喘息なら
副作用は我慢した方がいい」と言われる。
私だって、デカドロンの副作用のように我慢したい。
でも、その副作用が喘息発作よりも苦しい呼吸困難を起こして
しまうのはどうなの?

もう我慢が出来なくて、薬を替えてもらうことになった。
あの時の先生のしぶしぶ「替えます」と言った表情は忘れられない。

キュバールをスペーサーを使って吸うことになってから、
あの喉の奥の奥の腫れは起こっていない。
あの喉の奥がぴとりとくっつく恐怖感。もう二度と起こしたくない。

常用薬キュバール+セレベント、発作時デカドロン。
この組み合わせで「私の喘息」の治療がスタートした。
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私がアスピリン喘息になるまでの話 [私の喘息、鼻ポリープの経緯]

私が初めて「喘息」と診断された時、
医師は「風邪が悪化して喘息発作を起こしたのでしょう」と言った。

風邪はひいていない。

「風邪ではありません」と言うと、季節の変わり目だからだと言う。
「一年中出ます」と言うと、アレルギーだと言う。

アレルギー検査をしたが、一般的な原因物質にはまったく反応していなかった。
好酸球は高かったので、何かに反応しているかもしれないと言われた。
でも、それが何なのか医師にはまったく興味がないことのようだった。
喘息の治療さえすれば、原因を特定する必要はないようだった。

喘息は、治療薬セット(吸入ステロイド薬、長時間作動型吸入β2刺激薬、
抗アレルギー薬、去痰薬など)を渡せばそれでいい病気というイメージだった。

薬を使っても、喘息は良くならなかった。咳は頻繁に出ていた。

オレンジジュースを飲んだ直後、呼吸困難のようになり、鼻水出て、
激しく咳込み、吐く。30分から1時間くらいで治まる。

経口プレドニンを飲むと、激しく咳込む、吐く。(鼻症状は覚えていない。)
30分くらいで治まる。

ラーメンを食べると、30分後くらいに、呼吸困難のようになり、
鼻水、鼻詰まり、喘鳴、激しい咳、吐く。
1、2時間くらいで治まる。(もっと長かったかもしれない。)

喘息発作治療のサクシゾンを点滴すると鼻水、鼻詰まり、激しい咳、吐くまたは吐き気。
30分くらいで治まる。

この話を医師にすると、
「柑橘類は咳が出やすいから」「プレドニンは胃に刺激が強いから」
「ラーメンは消化が悪いから」「サクシゾンは効いているだけだから」
「咳込めば吐くことがあるから」と言われた。

私は、この時からアスピリン喘息だったのだと思う。

突然急激に悪化すること。
発作を起こした時に鼻症状も一緒に起こること。
30分や1時間くらいで何事もなかったかのように発作が治まること。
(気温や気圧、ほこりなどの発作と重なると長引くこともある。)

オレンジジュースやプレドニンに含まれていたアスピリン喘息を誘発する合成着色料。
アスピリン喘息禁忌のサクシゾン。
ラーメンはのちににんにくが原因だったと分かったが、にんにくがアスピリン喘息と
どう関係があるかはまだ分からない。

それ以外にも、
歯磨き粉を使って歯を磨くと、鼻水、鼻詰まり、激しい咳、吐き気。
これも30分くらいで治まる。

アルコール、香水、殺虫剤・・・いろいろなものに反応した。

これは明らかにアスピリン喘息発作だ。
あの頃は、それがアスピリン喘息だとは気付かなかった。

私は滅多に風邪をひかず、熱が出るのは年に1回あるかどうかで
熱が出ても解熱剤を飲む習慣がなかった。
初めて強い発作を起こした時に、歯医者で貰った鎮痛薬が原因と
気付いていれば、何かが変わっていたかもしれないが
いろいろなものに過敏に反応していたので、医師には否定されていたと思う。

最初は半年に一回点滴を受けるかどうかの発作だったが、
どんどん回数が増え、毎週のように点滴を受けたり、入院したりした。
週に数回急患にかかることもあった。1日に2回病院に行くこともあった。
病院に行くたび、入院を勧められるようになっていった。
入院しても、退院後一週間もすればまた発作を起こしてしまう。

少しも回復には向かわなかった。

時々起きていた喘鳴は、7、8年の間に、毎日聞こえるようになっていった。

フルタイドもセレベントもただの粉にすぎず、気管支は広がるどころか
どんどん硬くなり、広がりにくくなっていった。
抗アレルギー薬の効果はまったくなかった。
メプチンエアで何が変わるのかまったく分からなかった。
気管支拡張剤入りネブライザも何の変化も感じなかった。
点滴でなんとなく良くなった気はするが、喘鳴がクリアになることはなく、
しばらくするとまた発作を起こした。

ガチガチの気管支の出来上がり。
気管支をいつも誰かに握りつぶされているようだった。

どんどんいろいろなものに過敏になっていった。
すぐに強い発作を起こすようになっていった。
すぐにあちこちの気管支が詰まった。

毎日呼吸音が喘鳴だった。
毎日酸素不足で頭がぼんやりしていた。
蚊の鳴くような声でしか話せなくなった。
思うように動けなくて、歩くこと動くことが命がけだった。
腰の曲がった老人のように身体を丸めるようにしてゆっくり歩いていた。
夜もほとんど眠れず、若さと気合だけで乗り切っていた。
数年もすれば、動けなくなるかもしれないな。と覚悟していた。

毎日が苦しかった。

ある日、サクシゾンを点滴中にこれまでにない苦しさを感じた。

息ができない・・・。

急いで、ナースコールを押した。点滴を受ける前よりも酸素飽和度は下がっていた。
医師から「入院」という言葉が出たが、私は「点滴を別のものに」と何とか伝えた。
発作は治まり、酸素飽和度もあがった。入院せずに帰宅できた。

その後ネットで調べて、サクシゾンがアスピリン禁忌であることを知り、
アスピリン喘息を疑い始めた。

後日医師に言うと、「解熱剤を飲んでいないなら違う。」とあっさり否定された。

発作を起こす原因が多すぎる。
喘息が悪化して毎日が発作だったから、私自身ももう何に反応しているのか
わからない状態だった。もう何をしても楽にならない。

でも、サクシゾン点滴中に出た呼吸困難は、アスピリン喘息だと
確信した。医師が何と言おうと、サクシゾンは二度と打たないと思った。

主治医が別の医師にかわった時、サクシゾンで起きたこと、それ以外の私の
症状を話すと、「アスピリン喘息ですね、治療をかえましょう」と言われた。

今まで他の医師に理解されなかったのは何だったのだろう?と思うほど
あっさりと。

そして私は「アスピリン喘息患者」になった。
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私が喘息になるまでの話 [私の喘息、鼻ポリープの経緯]

子供頃から大きな病気をしたことがなかったが、
成人後何年もの間、原因不明の咳に悩まされた。
痰、気管支収縮、喘鳴なしの空咳だった。

最初は、時々出ていた咳が頻繁に出るようになった。
最初は、喉アメやうがいや我慢することで治まっていた咳が
止まらなくなっていった。

咳をするから喉が赤い。でも、風邪という自覚はまったくない。

よく、「風邪のあと咳だけが残ってしまって。」という人が
いるが、長引くような風邪をひいた覚えもなかった。

有給休暇を使うのは、旅行やドライブ、スキー、お芝居などに
行く時と思っていたので、風邪で休んだ記憶もない。

たばこの副流煙や漂白剤、香水のにおいを吸うと咳が出るような
気はしていた。

その頃は今ほど禁煙が進んでいなかったので、車の中、
職場、飲食店、あちこちが煙にまみれていた。
漂白剤を頻繁に使う掃除のおばさんや職場の同僚がいた。
香水をたっぷりつけた同僚がいた。

なぜ咳が出るのか知りたくて、あちこちの病院に行った。

でも、どこも同じ。医師は、「風邪です」と言う。

「もう2ヶ月も続いているんですよ。」
「もう1年も続いているんですよ。」
「もう2年も続いているんですよ。」・・・

でも、同じ。「風邪です。薬を1週間飲めば治りますよ。」
レントゲンも血液検査も異常なし。

「風邪はひいていません」と言っても
「自分が気付かないうちに風邪をひいていることはありますから」と。

自分がいつひいたかもわからない、気付かない風邪が
長引く咳になって何ヶ月も何年も続いているなんて、納得ができなかった。

1週間薬を飲んでも、咳は止まらない。何の解決にもならない。
それを何年も繰り返した。
市販の風邪薬も咳止めもまったく効かなかった。

咳は益々頻繁に出るようになっていった。

親不知の手術をして数日すると、ひゅうひゅうと音が聞こえ始めた。
酸素がうまく吸えなくなって、歩くこともつらくなって、病院に行くと
医師に「喘息です。喘息は一生治りません。」と言われた。

やっと私の病名が分かったという思いと、ついこの前まで
「風邪です」としか言わなかったくせにという思いが交互にやってきた。

そして私は「喘息患者」になった。
タグ:喘息
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