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耳管開放症の症状に思うこと [耳管開放症]

友達が耳管開放症の症状にぴったりと当てはまっているが、
私は耳管開放症ではないので、どんな感じなのか分からない。

この病気喘息と同じで周りの人の理解が大切な病気だと
思っている。

私にはどんな理解ができるのだろう?と考える。

どんな感じに音が聞こえるかという話を友達としていたら、
「脳貧血で耳がこもって音がフェードアウトすることがあるでしょう、
それだよ」と言われて、はっきり分かった!

私は、脳貧血を起こすと、目の前がどんどん真っ白な光だらけに
なって、あっという間にすべてが真っ白の世界になってしまう。

その時、周囲の音がゴワゴワやザーザーというこもった音と一緒に
聞こえてくる。

それまではっきりと聞こえていた様々な音が、お風呂場にいるような、
耳の中に水が入ったような感じで聞こえる。

そしてどんどん雑音の方が大きくなって、人の声が聞き取れなくなっていく。
聞きたい音が聞き取れない。

ああ、それは不快だ。

私がその症状が起こるのは、脳貧血を起こした数時間の間だけだから
なんてことはないが、それがずっと続くのかと思うと大変だと思う。

私は、自分が喘息発作を起こした時に、「大丈夫?大丈夫?」と
必要以上に心配されることが苦手だ。「もう自力では動けない」という
時だけ病院に連れて行ってくれたらうれしい。自力で行ける時には
自力で行く。

耳管開放症の友達も、症状が悪化した時にむやみやたらに騒がれるのが
嫌らしい。

以前よりは、ほんの少し理解できた気がする。

病気は、ひとりで背負うよりも、理解してくれる人を増やすこともいいと
思う。密接した理解ではなく、放任の理解。
患者が必要な時にだけ、手を差し伸べたり、話を聞く。
知ったかぶりしない理解。

いつもその気持ちを忘れずにいたい。
タグ:耳管開放症
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耳管開放症に思うこと その後 [耳管開放症]

先日NHKで耳管開放症を取り上げていた。

>症状は、耳がつまった感じ(水が入った感じ)がするが、
>実際には何もつまっていない。
>悪化すると「自分の声が大きく耳に響く」「呼吸音が聞こえる」などの
>つらい症状になる。
>原因は、体重減少、ホルモンバランス、脱水症状、血行不良など。
>やってはいけないことは、鼻すすり。
>やった方がいいことは、血行改善や水分補給。
>頭を下げたり、横になると症状が楽になる。
>患者が一番に願うことは、周囲の理解。

私の友達が耳管開放症だ。

病院で診断されたわけではないが、ネットで調べる
症状がまったく一緒だった。

以前、私が「もしかして耳管開放症という病気かもしれないよ」と
彼女に告げるまで、彼女も私も肩こりや中耳炎が原因なのだと思っていた。

でも、それにしては、耳の不調の訴え方がただ事じゃない、気圧の変化に
過敏すぎるなと思っていた。喘息の私よりも、どんどん気圧に過敏に
なっていく。

肩こりや中耳炎だけじゃない、何か・・・。

私が自分のアスピリン喘息の症状を話すと、「そんなことはない」
「そんなこと聞いたことがない」という医師や看護師、周囲の人たちが
いっぱいいた。

実際に起きていることなのに、なぜ受け入れてくれないのだろう?と
不思議に思っていた。悲しかった。

だから、彼女の症状を聞いた時、しっかり受け止めたいと思った。

中途半端な理解じゃない。まっすぐに受け入れる理解が必要なのだ。

でも、私はその病気になった経験がないから、100%の理解はできない。
遠目に見守っていて、治療方法や症状を軽減する何かをニューステレビ
ネットで見かけたら、伝えたい。

音が響く時には、話しかけないようにしたり、小声で囁いたり、
私が出来ることがあれば、手伝いたい。

知ったかぶりの理解じゃなく、彼女の気持ちが和らぐような理解をしたい。

耳管開放症に思うこと http://miyabinoshinkokyu.blog.so-net.ne.jp/2011-12-23-1
タグ:耳管開放症
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耳管開放症に思うこと [耳管開放症]

>耳管開放症は、耳管が開放されたままの状態になり、耳閉感や自声強聴
>(自分の声が大きく聞こえる)などの症状が出ます。
>この病気は女性に多く、疲れや睡眠不足の状態が続いたり、急に体重
>落ちた時に起こりやすくなります。

>フワフワしためまいや、低い音が聞き取りにくい、という症状が出たりします。
>また音楽に関わっている方は、音程がずれて聞こえる、自分の出している音の
>大きさがわからない、という症状が出たりします。

>耳閉感は頭を下にしたり、お風呂に入ると一時的に良くなりますが、激しい
>運動をしたりすると悪化します。妊娠中にも起こりやすいようです。

>耳管開放症はストレスが原因になっている場合が多く、男性では正常人と比較して、
>頭痛、手足の冷え、たちくらみなどの末梢循環の障害があり、気力や神経質などの
>精神面の障害があるようです。女性では正常人と比較して、寝付き、眠りの深さなどの
>睡眠障害があり、顔色やたちくらみなどの末梢循環障害があり、疲労感や神経質などの
>精神面の障害があるようです。

私の友達がこの症状にぴったりと当てはまっている。
耳の閉塞感がひどいらしい。
彼女は、高圧酸素カプセルに入ってから、この症状が強くでるようになった。

「身体にいいから高圧酸素カプセルに・・・」と誘う人が一時期いた。
「喘息にもいいから」と言われたこともある。
気圧の変化で喘息発作を起こすのは目に見えているのに、わざわざ自らその中に
足を踏み入れない。

気圧の変化で喘息がよくなるなら、日常的な気圧の変化でも十分鍛錬できるだろう。
気圧に強くなったとしても、気管支の炎症をきちんと治療していなければ
発作は起こる。高圧酸素療法が喘息に効くとは思わない。

もし、彼女がその誘いにのってしまう前に、私に聞いてくれれば、彼女の
悪化を防ぐことが出来たかもしれないと思う。私だったら勧めないから。
・・・悔しい。

そのお店の人も、うまく耳抜きができそうにない中耳炎になったことのある人や
鼻炎持ちの人を絶対にカプセルに入れないという強い意識、責任感を持ってくれれば
入った後苦しむ人を防げると思うのに!
考え方が甘すぎる。

身体に効くという人もいるのかもしれないが、耳や鼻が悪い人は
入らない方がいい。効くことよりも症状が悪化する可能性を心配した方がいいと思う。
リスクが大きすぎる。

彼女は、日常生活での気圧の変化に過敏に反応するようになってしまった。
私が喘息発作を連日起こし、熱帯低気圧が発生するたび、症状が悪化していた時よりも
彼女の方がずっと過敏に気圧に反応するようになってしまった。
気圧の変化がどれほどつらいか私は体験したから、彼女のつらさがよく分かる。
とても心配だ。

彼女は、何ヵ所か耳鼻科に行った。

でも、耳に空気を入れられるとさらに悪化してしまうらしく、当たり前のように
耳に空気を入れるあちこちの耳鼻科医に嫌悪感を感じるようになった。
痛いからやめて欲しいと言っても、「大丈夫だ」と言って空気を入れる医師。最悪だ。
その浅はかな治療のせいで、その後しばらく症状の悪化が続いてしまう。

私が彼女に「耳管開放症では?」と聞いたことで、彼女は、勇気をふりしぼって
行きたくない耳鼻科に再び行ったが、耳管開放症のことを聞くと、「そんな病気はない」と
言われたらしい。
耳鼻科に行く前以上に、耳鼻科嫌いになってしまった。

私は、アスピリン喘息と診断されるまで、たくさんの医師の「そんなこと
聞いたことがない」「そんなことあるはずがない」「薬を使っていないからなるのだ」
という言葉を何度も何度も聞いた。
患者のくせに知ったかぶりするなという態度も何度も見た。
私はもうそんな態度を見ても、「この医者はだめだな。アスピリン喘息のことを
なにも知らない医師だ。」とあきらめがつく。
でも、彼女のように、どうしていいか分からない患者にとって、医師の理解のない言葉が
どんなに傷つくことなのか・・・。

なぜ、そういう症状がなにかの病気につながらないだろうか?と考えないのだろう?

ネットで検索すると、耳管開放症の患者がたくさんいる。
上記の文章のような彼女の症状にぴったりの説明もたくさん見付かる。

それなのになぜ知らない医師がいるのだろう?
まあ、私の鼻ポリープを見逃した医師も数人いるくらいだから、無知な医師は
たくさんいるのだろう。

気圧の変化で彼女が苦しんでいる様子をみると、悲しくなる。
なんとかしてあげたい。加味帰脾湯が効くらしいという話やマッサージの話はした。
もっともっと楽に過ごせる方法を見付けたい。
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